Depois dos três meses de vida, Carlos Daniel, atualmente com 8 anos, nunca mais saiu do ambiente hospitalar. Desde que foi diagnosticado com distrofia muscular, o garoto está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) pediátrica do Hospital Pediátrico Maria Alice Fernandes, na zona Norte de Natal. Carlinhos, como é chamado pela equipe médica, é uma das crianças com doença crônica que dependem de ventilação mecânica para sobreviver. Nas palavras de médicos e enfermeiros, são os chamados "moradores da UTI".
Dos dez leitos da UTI pediátrica, cinco estavam ocupados por crônicos no Maria Alice Fernandes. Outros pacientes com o mesmo problema ocupam quatro dos dez leitos do Hospital Infantil Varela Santiago. Sem perspectivas de alta, as crianças ficam em vagas que poderiam ser destinadas a pacientes agudos. "Apenas metade dos leitos têm rotatividade", explica o diretor geral Wilson Cleto, que espera o remanejamento de novos profissionais para colocar em funcionamento uma nova UTI recém-construída e específica para os pacientes crônicos.A médica plantonista Vanessa Pache da Rosa explica que as crianças são vítimas de anoxia - ausência de oxigênio no cérebro - ou distrofia muscular. "No caso de Carlinhos, ele tem uma distrofia que evolui progressivamente diminuindo a movimentação. Afeta membros e respiração, chegando a um ponto que os pacientes só sobrevivem com ventilação mecânica", conta. A pediatra lembra que além do problema dos leitos, a permanência dos pacientes crônicos na UTI traz riscos de infecção no ambiente hospitalar. De acordo com a médica, os pacientes com distrofia muscular não costumam passar da adolescência.
Natural de Bento Fernandes, município a 88 quilômetros de Natal, Carlos Daniel não fala e só move um dedo de cada mão. Ele é o quarto dos cinco filhos de Michele Gomes da Silva, 35 anos, que vendeu a casa no interior para acompanhar o filho na capital. “Consegui um emprego e vim sem saber se ia dar certo. Ficava o dia todo no hospital”, diz a mãe, que hoje visita com menos frequência o filho. Michele justifica que o dia a dia ficou mais complicado depois que o marido a deixou.
Desempregada, a mãe sustenta a família com os benefícios do INSS de Carlos Daniel e do Programa Bolsa Família, o que dá R$ 908 por mês. Mesmo sabendo da falta de perspectivas de melhora, Michele não deixa de sonhar com a saída do filho do hospital. “Gostaria que ele ficasse bom, mas depende da vontade de Deus. Se fosse pela equipe médica, isso já teria acontecido. Todos têm o maior amor por Daniel”, diz.
Desempregada, a mãe sustenta a família com os benefícios do INSS de Carlos Daniel e do Programa Bolsa Família, o que dá R$ 908 por mês. Mesmo sabendo da falta de perspectivas de melhora, Michele não deixa de sonhar com a saída do filho do hospital. “Gostaria que ele ficasse bom, mas depende da vontade de Deus. Se fosse pela equipe médica, isso já teria acontecido. Todos têm o maior amor por Daniel”, diz.
A pediatra Vanessa Pache explica que Carlinhos se comunica mexendo a barriga, pelo olhar e também com os dedos. "Ele responde a estímulos, reconhece as pessoas e se emociona. Percebe até quando chegam pacientes novos na UTI. Com esse pouco movimento ele consegue ter contato conosco", afirma a pediatra.
Enfermeira do hospital desde que a criança chegou na UTI, Maria de Fátima Martins de Araújo lembra que o "xodó da UTI" foi perdendo os movimentos gradativamente. "No início ele conseguia sorrir para nós", relata. Maria de Fátima conta que Carlinhos gosta da banda Calypso e se chateia quando desligam a televisão. Todos os anos, a equipe médica e a família comemoram o aniversário do garoto, com direito a decoração, bolo e lancheira
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